Una causa justa

247 – Para quienes desconocen qué es la mucopolisacaridosis, les advertimos: es una enfermedad grave, y los medicamentos proporcionados por el gobierno se agotaron en el país este miércoles 8, y no hay pronóstico de reposición. La advertencia fue enviada al periódico Brasil 247 por el Instituto Eu Quero Viver, que trabaja para recaudar fondos para apoyar nuevos tratamientos y posibles curas. Una persona con esta enfermedad nace con una deficiencia o reducción de ciertas sustancias presentes en el cuerpo, lo que altera su estructura, presentando retraso mental, baja estatura, rasgos faciales toscos, muñecas anchas y otras características.

Según el Instituto, el costo del tratamiento de un paciente con mucopolisacaridosis es de R$ 50 al mes. Si no se trata, quienes padecen la enfermedad pueden morir en la infancia. Actualmente, algunos pacientes obtienen ayuda financiera por vía legal, es decir, demandando al gobierno. El equipo del Instituto lucha para que estos medicamentos se incluyan en el listado del SUS (Sistema Único de Salud), tal como ocurrió con los medicamentos para el tratamiento del sida.

A través de una petición en línea, el Instituto "Eu Quero Viver" busca llamar la atención del gobierno, en particular del Ministerio de Salud, para demostrar la importancia de reabastecer los medicamentos y tratar a los pacientes. En abril de este año, el senador Marcelo Crivella se reunió con el ministro de Salud, Alexandre Padilha, para exigir medidas de apoyo a quienes padecen la enfermedad. En marzo, el Instituto también se reunió con el ministro para explicar la situación actual y solicitar la inclusión de los medicamentos en el registro del SUS (Sistema Único de Salud). La petición refuerza esta solicitud, ya que no se ha tomado ninguna medida desde entonces.

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Vea un vídeo sobre la mucopolisacaridosis para comprender mejor la enfermedad: